Thomas og Lindas historie
Linda og Thomas Wæver
Vi skulle være forældre for anden gang. Vi havde glædet os i 9 måneder, og da vi var godt halvvejs, valgte vi at fortælle vores ældste pige, at hun skulle have en lillesøster. Glæden var stor hos den kommende storesøster.
Vi skulle scannes om fredagen inden fødslen den efterfølgende mandag. Scanningen viste ingen problemer overhovedet. Alt var godt og så ud, som det skulle.
Mandag blev vores dejlige datter Julie født. Fødslen gik godt, og vi var i gode hænder på Herning Sygehus. Hurtigt viste det sig dog, at der var problemer – store problemer. Derfor blev vi allerede om natten overflyttet til Skejby Sygehus. Her fik vi mindre end to døgn efter fødslen stillet diagnosen: Trisomi 18 eller Edwards syndrom og Steno Fallot.
Der er under 10 børn i Danmark, som fødes med Trisomi 18 - Edwards syndrom hvert år. Det er en kromosomfejl, og der er i det lange løb ingen chance for overlevelse. Steno Fallot er en alvorlig hjertefejl, hvor der ikke er forbindelse mellem hjerte- og lungekredsløb, hvilket er ensbetydende med, at kulilten ikke bliver renset fra blodet i lungerne.
Der stod vi - efter måneders forsøg på at blive gravid, efter ni måneders graviditet og mindre end to døgn efter fødslen - med vores drømmeprinsesse velvidende, at hun ikke ville overleve. Tusindvis af tanker fløj igennem vores hoveder. Der var masse af problemstillinger, vi skulle tage hånd om. Ønskede vi at lade vores lille datter operere? En operation ville løse problemet med forbindelsen mellem hjerte og lunge – men det ville ikke redde hende, da hun jo stadig havde den anden sygdom.
Vi var rådvilde, desperate, famlende og alligevel ikke var vi ikke. For vi stolede blindt på hinanden. Vi måtte træffe en beslutning, og den blev, at vi ikke ville tillade en operation. Vi ønskede kun at give Julie ubetinget kærlighed, tryghed og varme. En operation ville, set gennem vore øjne, kun være af egoistiske grunde. Den ville påføre hende store smerter - men ville ikke redde hende.
Derfor traf vi hurtigt beslutningen om, at hun ikke skulle opereres. Det næste store skridt var, hvor længe vi ønskede, at hun skulle holdes i live af hjælpeudstyret. Uden udstyret kunne hun dø med minutters varsel – hun kunne måske klare nogle dage eller en enkelt uge, men det var der vist ingen, som troede på, at hun ville klare en hel uge. Altså, her stod vi igen og måtte se ind i os selv, se efter om vi måske var egoister ved at tillade, at behandlingen blev opretholdt. Vi samlede familien og afbrød behandlingen.
Det var uden tvivl den sværeste beslutning, vi nogensinde har truffet og forhåbentlig kommer til at træffe. Vi var indstillet på, at hun ville dø indenfor ganske få minutter og minutterne sammen med hende og familien var på én gang fantastiske og forfærdelige. Hun klarede sig og fik det faktisk bedre og bedre. Minutterne blev til timer – timerne til dage og efter 6 dage på Skejby skulle vi træffe endnu en voldsom beslutning. Lægerne tilbød, at vi kunne tage Julie med hjem. Det var jo en fantastisk mulighed – men samtidig også en meget, meget svær beslutning at tage. For hvis vi tog Julie med hjem, skulle hun jo dø i vores hus, i vores hænder uden læger og sygeplejersker at støtte os til.
Kort tid efter kørte vi ud af parkeringspladsen med Julie på bagsædet med retning mod vores hjem. Hvilken fantastisk beslutning. Med den hjertefejl Julie havde, vidste vi, at vi kunne miste hende på vej hjem. Med det gjorde vi heldigvis ikke. Vi nåede at have 19 dage og nætter med Julie. Og Julies storesøster fik 19 dage at være storesøster i.
Julie sov lige så stille ind på maven af hendes mor uden dramatik. Vi sov med vores ældste datter i mellem os i dobbeltsengen, da det skete. Det var selvfølgelig hårdt, men ikke forfærdeligt – for vi nåede at få en masse tid sammen med hende. Vi lærte Julie at kende. Julie blev 25 dage gammel og vi ved, at vi ikke kunne give hende et bedre liv end det, hun fik.
Vi lærte utroligt mange ting om os selv og hinanden under dette forløb. Vigtigst af alt var at stole på hinanden og ALTID være ærlige overfor hinanden. For hvis vi ikke var ærlige, kunne vi ikke støtte hinanden. Vi ville gerne have haft en kontakt udenfor sygehuset, familien og vennerne. En person eller en familie, som havde oplevet det, vi oplevede. En vi kunne spørge om, hvordan de greb deres situation an. Derfor tilbyder vi os som familie til Familiekredsen.
Vi vil meget gerne støtte andre som er/kommer i samme situation. Vi kan ikke rådgive andre, men "kun" fortælle vores historie, hvilke problemer vi løb ind i, og hvordan vi forholdte os til dem. Men måske vigtigst af alt, vi kan LYTTE.
Du/I er altid velkommen til at ringe til os. Er du i tvivl så ring!
Kærlig hilsen
Linda og Thomas
20660097 eller 2217 4950 døgnet rundt.
